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商品訊息描述

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開箱文>

下面附上一則新聞讓大家了解時事

（中央社記者張茗喧台北30日電）患有罕見疾病的彥廷，從小就不會說話也聽不懂，直到3歲都只能說出「好」等簡單單字，身為音樂老師的媽媽把上樓梯、吃飯等日常用語全編成歌，他唱著唱著竟開始能越說越多字。

罕見疾病基金會今天舉辦「愛?音樂」罕見天籟合唱團2016年感恩音樂會，全台近200名罕病患者及家屬，用歌聲傳達生命的韌性。

參與演出的彥廷今年12歲，因在媽媽肚中吸入胎便傷及腦部，智力原本就有些微受損，直到8個月大時彥廷仍全身無力，一驗DNA竟確診為罕見疾病「威廉斯氏症候群」，讓夫妻倆人心情有如晴天霹靂。

彥廷媽媽說，彥廷自出生起就有嚴重失眠，經常一天只睡2到4小時，爸媽也只好撐著眼皮陪他，就醫檢查才發現，原來威廉斯氏症候群讓他的耳朵比一般人更靈敏，一點點細微的聲音都會阻礙睡眠，4歲後全家搬網友開箱介紹到較安靜地方，失眠問題從此獲得改善。

有別一般威廉斯氏症候群孩子，學齡時可以流暢地說話，彥廷直到3歲都只能發出「伊」、「喔」、「好」等單字，身為音樂老師的彥廷媽媽，便把日常對話融入歌唱中，「光是瑪莉小綿羊的曲調就唱了3年」媽媽笑說，不論上樓梯、吃飯等通通用唱的，彥廷一聽到音樂也會開心跟著哼，唱著唱著竟開始能越說越多字。

直到有一天，彥廷突然對她說「我肚子餓了」，讓媽媽既開心又訝異，發現不知不覺間，孩子竟已能一口氣講出5字句子，「現在已經可以說7個字了」媽媽臉上滿是驕傲，不只如此，凡是彥廷聽過幾遍的歌，他都能用鋼琴演奏出來，中文歌、韓文歌甚至金剛經都難不倒他，現在已能完整演唱超過100首歌曲。

希望藉由音樂讓彥廷繼續成長，6年前媽媽辭去工作，陪他加入罕見天籟合唱團，有了同儕與音樂相伴，彥廷越來越開朗、外向，正面情緒也感染了一同生活的家人，媽媽說，即便被歧視、被嘲笑，彥廷都是笑笑地面對，也讓她體悟到人生其實不必計較太多，活得開心才重要。

彥廷媽媽說，未來會繼續朝音樂治療進修，除了給孩子更多幫助，也希望幫助其他有同樣遭遇的病友家屬。1051030
 

國內雖已開放同性伴侶可代簽署各種醫療同意書，但卻發現不少醫療機構仍有要求當事人一定要出具地方戶政機關註記文件、或甲縣市醫院不認乙縣市文件的現象存在，衛福部近期就再度發函各地醫療機構說清楚講明白，強調同性伴侶沒有證明文件也可以簽署，且伴侶註記文件全國一體適用，醫院不能拒絕。

配合部分縣市開放同性伴侶註記，衛福部這一兩年已多次函釋「關係人」的範圍，只要與病人有特別密切關係人，包括同居人、摯友等，皆可代為簽具醫療同意書。其他關係人還包括監護人、少年保護官、學校教職員、肇事駕駛人、軍警消防人員等依法令或契約關係，對病人負有保護義務之人。

衛福部醫事司科長呂念慈表示，今年10月18日衛福部再度發函各地醫療機構說明清楚「關係人」、尤其是同性伴侶的部分，是因為接獲反映，有醫院堅持要看到機關核發的證明文件，或者以註記文件並非醫院所在地縣市政府所核發而拒絕，導致同性伴侶仍無法代簽同意書。

不需要證明文件！同性伴侶註記文件也全國各縣市一體適用！呂念慈強調只要是關係人就能代簽同意書，她說，一般醫療文件當然最好仍由本人簽署，如果本人無法簽署，只要是關係人就能簽署，至於真有緊急事件、病人危急時，基於病人利益優先，法令上，醫護人員會逕行手術，根本也不需要簽署同意書。

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